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特定疾患 難病 ベーチェット病、及び、全身エリテマトーデス(SLE)を患っている皆さんへ

というわけで、

新年早々なんですが。


忘れないうちに書きとめておこうかと思いまして。


私のブログには沢山の難病患者さんがアクセスしているようなので。


全身エリテマトーデス、

つまりSLEの治療方法について、

1つ思ったことがあるので、

こちらに書かせて頂きますと。


私はもともとベーチェット病を患っておりまして。


ベーチェット病と正式に認定されたのは、

28歳くらいの時で。


8歳か9歳の時に原因不明で足の甲の骨が融け始めてからと言うもの。


10代の頃には、

ベーチェット病特有のアフター性潰瘍ができるようになり。


HLA-B51ではなかったが。


症状が1番、

ベーチェット病に近いことから、

こちらの難病に指定された。


と言うことは今までのブログの中でも書いてきたように思うが。


今から約3年ほど前にある日。


突然、

顔面が蝶型のように赤みを帯びていることから、

最初はただの皮膚疾患だと思い、

皮膚科を受診したりして。


脂漏性皮膚炎や酒さ、

及び酒さ様皮膚炎と診断されていたのだけど。


もともとベーチェット病という難病を患っていることから、

難病と言うのはいくつかの難病を合併することがあるので、

全身エリテマトーデス(SLE)の蝶型紅斑(バタフライ・フィッシュ)の疑いが出て来てね。


皮膚生検と言って、

顔の一部にメスを入れて、

SLEなのかどうかを調べるという手術をしたのだけど。


その時の結果はNOで。


ニキビダニが若干多いが、

それが原因でこんなに赤みが出るとは思えない、

というのが皮膚科医の見解だった。


もしも全身エリテマトーデス(SLE)だとしたら、

どんな治療法があるのか、

と。


リウマチ内科の医師にたずねたところ。


ステロイド、

免疫抑制剤、

生物製剤の3点とのこと。


その為、現在、患っているベーチェット病と

治療方針はほぼほぼ同じになるようで。


生物製剤は、

今までも何をやってもわからなかったわけだから、

高額な医療費を支払ってトライしてみたところで、

鈴木さんの場合は効くかどうかはわからないと言われている為、

挑戦したことはないんだけど。


その昔、ステロイドに免疫抑制剤をプラスし。


病気を叩いていた頃は、

感染症が酷くてね。


たとえば普通の人は、

風邪を引いたら5日もあれば治るところ。


地味に3か月近くは治らないという現象に見舞われたり。


インフルエンザやノロウィルス、

そして大人はなかなかかからないと言われている

りんご病にもなったりと。


とにかくIgG(免疫ブロブリン)の数値が大幅に下がって大変だった。


ちなみに全身エリテマトーデス(SLE)には、

おおかみにひっかかれたような傷という意味がってね。


私の顔を見たことがある人は分かると思うのだけど。


とにかく内側から何かが湧き出ているような、

そんな赤み(発疹)なんだよね。


その為、全身エリテマトーデス(SLE)の死因って、

何だろうと思い、調べて行ったら、

その昔は腎炎だったみたいだけど。


最近は感染症による死亡、

と言うのが第一位みたいで。


と言うことは、

単にステロイド、

プラス、

免疫抑制剤、

プラス生物製剤をプラスし。


治療した結果、

IgGの数値が下がって、

感染症にかかってしまい、

亡くなってしまっているのではないか。


と思うようになってきた。


全身エリテマトーデス(SLE)は全身と言うだけあって、

全身が侵されていく病気なんだけど。


もしも少しでも多く長生きしたかったら、

あえて免疫抑制剤と生物製剤は使わずに、

ステロイドくらいで治療を辞めるというのはどうだろうかと思ったので、

今度、病院に行ったら主治医に提案してみようと思う。


もちろんその昔の症状に対しては、

免疫抑制剤は効かなかったが。


病状は随分と変わって来ているので、

今の症状にリウマトレックスが効く場合もあるだろう。


但し、効かないかもしれないと思うと。


再び試す気にはならず。


今日に至る。


あっ、そう言えば、我が家のマタオイ君は、

昨日1歳8か月になったんだけど。


人って言うのは、

欲が出てくるもので。


我が家のシロ様も看取ったことだし。


姪っ子ちゃんや甥っ子君も随分と大きくなって来たから。


私の役目はもう終えてかなぁ~と思っていたんだけど。


マタオイ君に会うたびにもう少し成長を見届けたいと思うようになって来てね。


マタオイ君が「どうして顔がそんなに赤いの!?」

と。


疑問に思う前に病気を治したいと思ったが。


ステロイドのパルスもリスクはあるし。


どっちみちなんだか治らなそう、

と思った私は、

顔の痛みさえ飛ばせれば、

あとは、

まっ、いいかなぁ~と思うようになってきた今日この頃。


尚、私が今までかけられてきた病気の疑いは、

いっぱいあってね。


掌蹠膿疱症の疑い、

線維筋痛症の疑い、

潰瘍性大腸炎の疑い、

クローン病の疑い、

結核の疑いなどなど。


その中でも1番多いのは、

白血球がよく悪さをすることから、

白血病の疑い、かな。


でも、こんなに疑いだらけであっても、

なんとか生きているので、

現在、特定疾患(難病)を患っていらっしゃる患者さんがおりましたら、

元気を出して一緒に頑張りましょう☆☆☆


そんなわけで、

顔の赤みは内部から出ているもので、

そとから手を加えても、

どうにもならないよ、

と言うのは分かっているのにも関わらず。


昨日、ラッシュでパワーマスクとクレンジングを買ってしまった鈴木です(汗)


まぁ、人生には気晴らしも必要なのだぁ~☆☆☆


ではでは。


ちょっと長くなりましたが。


ここまで読んで下さった皆さんへ。


いつも本当にどうもありがとうございます!(^^)!


本日はちょっとだけ。


大雪に見舞われている「占い館あろは・北軽井沢店」の模様をお届けするね(^-^)


こちらをご覧の皆さんにほんの少しの占いを。


西洋占星術家の鈴木あろはデシタァ☆☆☆


See☆You☆☆☆


1月19日はビーナスフェスタで待ってるよ~。


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事前予約はこちらから。

suzukialoha2005@yahoo.co.jp

メッセンジャーでも承ります


※2月9日もザ・クラブオブルミノスさんにて開催される

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お時間のある方はぜひ。


こちらの建物を目指して来てね(^-^)




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プロフィール

suzukialoha

Author:suzukialoha
西洋占星術家。
ルネ・ヴァン・ダール研究所監修の通信講座
実践西洋占星学初級中級講座を経て、天文心理学カウンセリング入門を学ぶ。 さらにプロ養成課程となる上級演習講座を修了後、フリーの占い師として活動中。
2019年8月29日 恋愛 占いメディアウラッテに掲載されました

占いマガジン ウラッテ

https://uratte.jp/

口コミで当たると話題!群馬県のおすすめな人気占い師6選

記事はこちらから☆☆☆

https://uratte.jp/posts/gunma-ataru-uranai
特に、恋愛や結婚のご相談には、定評があります。

また、幼少期より原因不明の難病に悩まされており、
近年においては「ベーチェット病」、
および「強直性脊椎炎」と言う名の病名が付けられました。

いたってポジティブな「難病患者」です。

個人鑑定のご案内
場所 群馬県太田市近郊カフェ or 占い館あろは 北軽井沢店
鑑定料 1回 1時間 11000円 1時間30分 16500円 2時間 22000円
使用占術 西洋占星術 タロット 手相 マナカード
       九星気学 カバラなど
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受講料 1回 2時間程度 11000円(初回のみ テキスト代 5500円)
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受講料 1回 2時間程度 11000円(初回のみ テキスト代 5500円)
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計78枚のカードを用いて、
占えるよう、指導して参ります。
カードの絵の意味や、正位置、逆位置の場合のリーディングの仕方。
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(ライダー版を使用)




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場所 群馬県太田市近郊カフェ or 占い館あろは 北軽井沢店
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場所 群馬県太田市近郊カフェ or 占い館あろは 北軽井沢店
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各星の象意、 本命星と月命星の出し方、吉方の出し方と活用の仕方、
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場所 群馬県太田市近郊カフェ or 占い館あろは 北軽井沢店
受講料 1回 2時間程度 11000円(初回のみ テキスト代 5500円)
講座内容
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本講座では、お守りとしてのルーンも学んで頂きます。



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足利と太田を120%楽しむフリーマガジン「COMPANY43」の占いコーナー「鈴木あろはのハッピー占い」を担当していました





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